yes

15 февраля – Международный день детей, больных раком

10.02.2009
3695-0Накануне в Москве пройдет конференция, посвященная острым проблемам детской онкологии.

13 февраля в Федеральном центре детской гематологии в Москве пройдет публичная конференция, где специалисты обсудят проблемы детской онкологии. В конференции примут участие представители Министерства здравоохранения и социального развития России, руководители Федерального центра детской гематологии, а так же благотворительных фондов «Подари жизнь» (Москва) и «Адвита» (Санкт-Петербург).

По данным Минздравсоцразвития России, каждый год в стране появляется еще пять тысяч детей с раком и серьезными заболеваниями крови. 80 % из них можно спасти, но на путь к спасению преграждает целый ряд проблем. Елена Макарова, пресс-секретарь фонда «Подари жизнь» в интервью Информационному агентству ИА REGNUM, озвучила три основные темы, которые будут обсуждаться на конференции, в том числе и проблема нехватки квот на предоставление высокотехнологичной помощи.
Согласно приказу Минздрава № 786н, количество квот определяется региональными властями, но пока этот процесс не налажен. Тяжелобольные дети из нескольких десятков регионов нашей страны не имеют возможности получить такую квоту. А значит не получат или не продолжат дорогостоящее но необходимое лечение – полихимиотерапию лучевую терапию, трансплантацию костного мозга.

Вторая проблема - проблема с «орфанными» лекарствами, их еще называют сиротскими. Это те лекарства, которые не зарегистрированы в России, но жизненно необходимы детям, больным редкими заболеваниями, в том числе и онкологическими. «Сиротские» лекарства не зарегистрированы в России так как не имеют рынка сбыта, и не выгодны российским дистрибьюторам фармацевтического рынка. Сегодня родственники больных, которые вынуждены в доставать «орфанные» лекарства за границей, платят налоги и сборы, которые обходятся еще в 30% от стоимости и без того дорогих лекарств.

Поэтому необходимо как можно скорее внести поправки в закон о лекарственных средствах, вводящие понятие "сиротских" препаратов, а также упрощенную процедуру государственной экспертизы при регистрации этих лекарств и упрощенную процедуру ввоза незарегистрированных лекарств для индивидуального применения.

Третья проблема - это отсутствие в России центров по оказанию паллиативной помощи безнадежно больным детям. В России таковых нет вообще. Проблема усугубляется тем, что участковые врачи и врачи районных больниц не имеют соответствующей подготовки. Посему дети с периферии не получают необходимого лечения, ухода, психологической поддержки. По мнению и врачей, необходимость принятия закона о паллиативной помощи для безнадежно больных детей в России уже давно назрела.